Expositie

“VEREEUWIGD” – Portretten en teksten;  een tentoonstelling over levensmoed.
Domkerk 28 april -  20 juni 2018

Op uitnodiging van de stichting LEVENXL deelden ongeneeslijk zieke mensen  hun levensverhaal en inzichten. Professionele fotografen maakten een  karakteristiek portret en de verhalen en foto’s zijn op een website geplaatst:  www.vereeuwigd.nu  Van de eerste 35 portretten is een mooie, tedere en sterke tentoonstelling gemaakt, die vanaf 28 april te zien zal zijn in de Dom. Bij elke foto staan de naam van de persoon, haar of zijn levensmotto en de ziekte vermeld,  terwijl het bovendien mogelijk is met behulp van een audio systeem hun verhaal te horen, dat zij zo veel mogelijk zelf hebben ingesproken. Bijvoorbeeld de verhalen van Gabriëla en Jan:

“Mind over matter: je geest is altijd sterker dan fysieke pijn en je angsten”. 
“Ik ben Gabriëla, 25 jaar en woon in Utrecht. Ik werk als online marketeer, hou van sporten, dansen op festivals en reizen. Op dit moment voel ik me kiplekker. Maar soms niet: dan heb ik opeens hele erge zenuwpijn in mijn nek en rechterarm. Dat is een overblijfsel van mijn operatie van een kleine 2 jaar geleden. Toen ben ik geopereerd aan 2 tumoren in mijn hersenstam en bovenste ruggenwervel. Ik heb namelijk het Von Hippel-LindauSyndroom (VHL). Dit heb ik van mijn moeder doorgekregen en zij is er aan overleden op haar 42e. Door VHL ontwikkel je goedaardige en soms kwaadaardige tumoren op verschillende plaatsen in het lichaam, zoals in je hersenen en ruggenmerg, ogen en nieren. Ook bij mij zitten ze op verschillende plekken. Deze zijn alleen operatief te verwijderen en komen altijd terug. Uiteindelijk ga je er dood aan omdat ze op een plek zitten waar opereren moeilijk is, of door complicaties. In Nederland zijn er naar schatting 400 VHL-patiënten en daarmee is het een ‘zeldzame erfelijke ziekte’. Het beïnvloed bepaalde keuzes in mijn leven (zoals het krijgen van kinderen), maar niet mijn geluk. Ja, het is echt een kloteziekte maar ik ben er zeker niet elke dag mee bezig. Lekker laten tumoren want er valt toch niks aan te doen." 

Rob:  “Laat dat dan de redding zijn, dat ik door dit intense proces een nog dieper besef heb gekregen van wat ware liefde is”. 
"Twee maanden geleden, genoot ik nog met volle teugen van m’n groentetuin. Hier en daar een pijntje, maar dat schreef ik toe aan dat we allemaal een jaartje ouder worden. 
Plots kon ik bij het eten van spaghetti mijn vork niet meer ronddraaien. De wereld stond eerst even stil en daarna op z’n kop. Er werd een hersentumor ontdekt. Na het uitvallen van mijn hand en arm, volgde m’n been. Ze lieten zich niet meer aansturen, langzaamaan raak ik de controle over mijn lijf kwijt. Ik ben gewend voor mezelf te kunnen zorgen. Zelfredzaamheid is een belangrijke waarde voor mij. En vanuit die overtuiging was ik er altijd graag voor anderen, vond ik het fijn de redder
de zijn, ze weer op de been te helpen. En nu moet ik zelf geholpen worden. Met zitten, liggen, wassen, aankleden. En kan ik niet meer worden gered. Door niemand. Toen kwam het overdonderende besef dat die zelfredzaamheid eenzaamheid betekent als je niet durft te delen. Dat het veel meer moed vraagt om het echt samen te doen, dan veilig alleen. En dat leunen op iemand waarvan je zielsveel houdt, meer vervullend is dan zelf rechtop kunnen staan.  Laat dat dan de redding zijn, dat ik door dit intense proces een nog dieper besef heb gekregen van wat ware liefde is."  


De Stichting LEVENXL
De initiatiefnemers motiveren hun activiteiten op de website http://www.levenxl.nu/ als volgt:
“Vanuit de groeiende behoefte om betekenis aan het leven te geven is stichting LEVENXL ontstaan. Wij geloven dat iedere ervaring, hoe vreselijk ook, anderen en jezelf kan inspireren om het leven mooier en betekenisvoller te maken. Ziekte kan ook als een inspiratiebron voor anderen dienen, die worstelen met het maken van belangrijke keuzes en het vinden van antwoorden op vragen die gaan: Wat wil ik nu echt? Hoe doe ik dat? LEVENXL zet projecten op om mensen te inspireren op het gebied van (levens)kunst. De stichting is voortgekomen uit het gedachtegoed van René Gude”.
Voor de deelnemers, de fotografen en degenen die dit project mogelijk maken, is het een bijzonder verrijkende ervaring geweest. Op hun beurt hopen zij, dat “ …… deze  in woord en beeld gedeelde verhalen en inzichten een inspiratiebron voor iedereen zullen zijn, om het mooie cadeau, het leven zelf, nog bewuster en met nog meer liefde te leven”.

Boek
Onder de titel “LEVENXL” (Ina van der Meulen, red.) is tevens een boek uitgebracht, met zes levensverhalen, oefeningen en filosofische overwegingen, dat in de Domshop te koop zal zijn. 

Wil Arts
Tentoonstellingscommissie Domkerk

Foto’s:
Gabriela, fotograaf Sanneke Fisser
Rob Polman. Fotograaf: Robert Roozenbeek